Vivir con una enfermedad rara afecta a todos los aspectos de la vida, más allá de la salud
febrero 28, 2025
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Más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo,catalogadas en unas 6.000 a día de hoy. Vivir con una enfermedad rara no sólo afecta al paciente sino también a todo su entorno familiar, produciendo una serie de situaciones de vulnerabilidad más allá de la salud como la difícil inclusión e integración en los sistemas educativos convencionales, la discriminación y la exclusión social, y un mayor riesgo de empobrecimiento, debido a los altos costes de los tratamientos. Se necesita, además de una mayor inversión en su identificación y tratamiento, una mayor visibilización y reconocimiento social para lograr la verdadera inclusión de las personas que viven afectadas por una de estas enfermedades.
